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“Pocas personas se ponen en nuestro lugar ”

Se cumplen diez años de la sanción de la nueva Constitución Entrerriana, que en su artículo 21 incorporó los derechos de las personas con discapacidad (la “igualdad real de oportunidades”, entre otras importantes nociones incluidas). Le preguntamos a referentes de diferentes instituciones vinculadas con la discapacidad: desde su experiencia ¿qué cambios efectivos hubo a partir de la incorporación de ese articulo? ¿Cuánto falta para que se haga realidad todo lo que expresa en términos de derechos de las personas con discapacidad y sus familias?

 

A.S.

 

“El Artículo 21 es considerado un antes y un después en materia de legislación y de política pública. Fue incorporado a la Constitución Entrerriana por la Convención Constituyente en 2008 y su texto asegura la igualdad real de oportunidades para personas con discapacidad”, afirmó el vicegobernador entrerriano Adán Bahl, días atrás, en una actividad realizada en el Senado sobre este tema. “Las organizaciones, los institutos y las familias avanzaron para hacer visibles a las personas con discapacidad. Se anticiparon a la Ley. Sin esa historia previa, de años de lucha, no hubiéramos llegado donde estamos hoy. Queda claro que todavía hay muchos aspectos en los que hay que trabajar, para generar una nueva cultura, para ampliar la mirada y garantizar los derechos, también el derecho al trabajo, que requiere dejar de lado muchos prejuicios. No sólo es el trato diario de cada uno con las personas con discapacidad. También se trata de cómo preparamos los espacios públicos, las ciudades y los servicios para hacer realidad la inclusión”, finalizó Bahl.

 

La pregunta que surge es ¿y dónde estamos hoy? Eso le preguntamos a diferentes protagonistas de la lucha cotidiana por los derechos de las personas con discapacidad en Concepción del Uruguay. Desde las instituciones, aunque reivindican y valoran el artículo 21, ponen énfasis en las carencias. Por ejemplo, para Delia Vinzón, de Fundación La Casita, “el artículo de la nueva Constitución provincial es muy bonito… si se llevara a la práctica. Como casi todo en este país, hay muchas leyes y poca ejecutividad de ellas. Personalmente creo que las leyes por sí solas no sirven para nada, si no hay alguien que las ponga en práctica y las supervise”. Para ejemplificar señala un dato notable: “El Instituto Provincial de Discapacidad, el organismo de contralor, en 10 años, nunca vino a supervisarnos. Es lamentable, porque nosotros hacemos las cosas bien, pero no sabemos si todos lo hacen”.

“Para las personas con discapacidad y para sus familias, la atención en hospitales y centros de salud es lamentable” (Delia Vinzon).

En el mismo sentido, Guillermo Bevacqua, titular de Surco de Esperanza, señala que el artículo 21 “es la idealidad”. Asegura que el texto “es terminante, pero indudablemente no es de fácil y natural acatamiento como debería ser” y marca que hay “trabas burocráticas en los prestadores de servicio, que ni la presencia en el acto de la persona discapacitada logra vencer”. Como ejemplo, menciona el transporte público: “El artículo establece que debe ser gratuito y accesible, y estamos lejos de eso”.

 

Alejandra Loza es consultora técnica del Consejo Federal de Discapacidad. Este organismo está formado por los representantes de cada provincia del área de Discapacidad y por diez representantes de la sociedad civil, de las cinco regiones en que se divide al país. Alejandra, que además es docente en Educación Especial, reclama que falta reglamentar la legislación vigente y que se precisan políticas públicas que transformen en realidad lo que dicen las leyes: “Lo que falla es la implementación de políticas públicas en nuestra provincia. Que no se trata de plata, precisamente, sino algunas cuestiones de gestión. Desde cuestiones significativas, red provincial de Discapacidad, a la de accesibilidad informática de las paginas oficiales, son muchas las acciones que están faltando”.

 

LEYES QUE OBLIGUEN

 

Delia preside La Casita, una fundación que brinda un importante servicio educativo, terapéutico y de contención a personas con discapacidad, tanto niños como jóvenes y adultos. Es mamá de Omi, que tiene 28 años y una discapacidad severa. Ante la consulta, tras marcar la necesidad de que “tan bonito” artículo se plasme en realidades efectivas, también señala aspectos positivos:

 

“Lo bueno que trajo incorporar este artículo es que se desprendió la Ley 9891 (2008 y sancionada en 2009) que permitió a la provincia adherir al Sistema Nacional de Prestaciones Básicas sancionado en 1979. Este sistema obliga a la obra social reconocer las prestaciones que las personas con discapacidad necesiten y que figuren en el mencionado Sistema, que como su enunciado lo dice, son básicas, pero imprescindibles y muy buenas. El Sistema se nutre con los aportes de todos los aportantes al sistema jubilatorio. Del monto que se descuenta por obra social a cada aportante, una parte va al Fondo de Redistribución Solidaria con los que se sustentan estos tratamientos que son casi todos de por vida. Las obras sociales son las obligadas a pagar a los prestadores, lo cual hacen en lo mínimo con 4 meses de atraso, desde siempre… desde el año 2004 en que se puso en práctica. Antes de la sanción de la ley 9891, no había casi posibilidades que Iosper reconociese las prestaciones, salvo con amparos judiciales. No estaban obligados. Ahora sí. De mismo modo las Municipalidades tampoco están obligadas si no adhieren a la Ley 9891. Nuestro municipio adhirió recientemente, cuando se creó el Consejo Asesor Municipal de Discapacidad. Así que ahora la Mutual Municipal se verá obligada a pagar las prestaciones que el Estado Nacional fija”.

“Faltan políticas públicas en nuestra provincia, no se trata de plata sino algunas cuestiones de gestión” (Alejandra Loza).

En un sentido similar, Guillermo Bevacqua que preside la pionera institución Surco de Esperanza (con casi seis décadas de actividad), califica como “de notable trascendencia y valoración” el haber incluido en la Constitución Provincial los derechos de la persona con discapacidad “con 6 años de anterioridad a que adquirieran jerarquía constitucional a través de una ley nacional –sancionada por el Congreso en noviembre de 2014”. Esa ley le dio rango constitucional a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y su Protocolo Facultativo.

 

También destaca que el artículo 21 consagró “lo que las organizaciones sociales que se ocupan de las personas con discapacidad ya sea en el plano educativo, de la salud, o de cualquier otro orden habían logrado: que la discapacidad no podía constituir un muro que invisibilizara a esas personas y que no podían ser excluidas y debía brindárseles real igualdad de oportunidades”.

 

MUCHAS DEUDAS

 

No obstante, Bevacqua señala las deudas:  “Es cierto que se avanza, pero a veces surgen trabas burocráticas en los prestadores de servicio, que ni la presencia en el acto de la persona discapacitada logra vencer. Ello se ve, esencialmente, en el transporte público –el artículo 21 establece que debe ser gratuito y accesible–, en las exigencias que imponen algunas obras sociales, y hasta en el plano educativo, donde la incorporación a la escuela común de un niño discapacitado, solicitado desde una Escuela de Enseñanza Integral, queda sujeta a la decisión de un directivo o docente que argumenta no estar preparado para incorporarlo”.

“En 10 años nunca vino ninguna autoridad a supervisarnos” (Vinzón).

El titular de Surco de Esperanza cuenta también que en este momento “tenemos 17 alumnos integrados a la escuela común en sus diversos niveles –inicial, primaria y secundaria-; en años anteriores ha habido más. Esa integración siempre es el resultado de la actitud de tres partes: la familia, la Escuela Integral y la Escuela que integra. Si se alcanza a conjugar el interés de los tres componentes pueden lograrse resultados exitosos, y el éxito en este caso no será siempre que aprendan a leer, a escribir, a restar o sumar, o todo lo que puede aprender un niño en el nivel primario o secundario. Muchas veces éxito también es, que la familia acompañe decisiones que son tomadas con total responsabilidad y que nunca es producto de una actitud aislada, sino que es consecuencia de un trabajo en equipo, conformado por docentes y técnicos”.

BARRERAS A REMOVER

 

Delia enfatiza que “las barreras están en todas partes, y no solo físicas, las barreras sociales son peores. Vamos avanzando, pero muy a paso de tortuga. Creo que tenemos que visibilizarlos más, para que la sociedad no les tema y nos comprenda. Y también las discapacidades son tan, pero tan diferentes, que no se puede casi hablar de modo genérico. No es lo mismo una persona ciega o sorda a una persona con discapacidad severa como mi hijo Omi o a una persona que quedó discapacitada por un accidente”.

 

Coincide Bevacqua: “Se habla mucho de ‘ciudades accesibles’, pero no dejan de ser una loable intención restringida a un número determinado de cuadras en el radio céntrico, donde hay rampas, o veredas con piso diferencial en las esquinas. Ni que decir de los muchos lugares públicos que carecen de baños para discapacitados. Es decir, la ciudad accesible está aún muy lejana”.

 

Delia reconoce algunos avances y a la vez reclama otros aspectos: “En nuestra ciudad veo una excelente gestión de la Dirección de Inclusión para las Personas con Discapacidad, veo también muy bien la incorporación de baños públicos en la Isla del Puerto, llamados familiares, donde puedo concurrir con mi hijo, sin necesidad de tener que llevarlo al baño de damas y que lo miren como a un bicho raro (obvio, 28 años, con barba… para una niña de 10, no es tan comprensible, pero por razones obvias yo no podría entrar al de hombres, de modo tal que eso es un avance muy importante). Desde la Dirección de Turismo debería haberse trabajado la inclusión bajo las directrices de accesibilidad recomendadas por el Ministerio de Turismo, como lo han hecho Municipios aledaños. Ahí, estamos atrasados”.

 

POLÍTICAS PÚBLICAS

La Agencia Nacional de Discapacidad reemplazó al Conadis (Consejo Nacional de Integración para las Personas con Discapacidad), que era el organismo rector en la anterior gestión de gobierno, y en el que la uruguayense Flavia Mena había alcanzado el cargo de vicepresidenta. Ese organismo, al transformarlo en Agencia, “se ha desjerarquizado totalmente, creo que apenas han realizado cuatro reuniones”, reclama Bevacqua. Y hace mención a un acto fallido de Gabriela Michetti, la vicepresidenta de la Nación, cuando dijo “nosotros queremos que la Agencia desaparezca”. “Quizás haya querido expresar el deseo que no haya más discapacitados, pero lo cierto es que quienes están como directores en la Agencia exhiben en sus curriculum que están calificados como FCI 7, cuando “han sido capaces de coordinar mas de ocho” Fondos Comunes de Inversión, pero no exhiben trabajos anteriores en organizaciones que se ocupen de la discapacidad”. Es decir que el Gobierno macrista puso a trabajar en discapacidad (como en otras áreas) a CEOs empresariales sin experiencia en el tema. El panorama, entonces, no es alentador.

 

Alejandra Loza confirma esa preocupación: “El cambio positivo fue avances en legislación. Como la ley de educación,  que incluyó la educación inclusiva. También la legislación sobre Consejo Asesor de Discapacidad y Observatorio de Derechos. Pero la reglamentación de estas y otras leyes nacionales no se ve. En realidad, el vacío es de implementación de las políticas públicas en orden a la legislación vigente”.

 

Pensar en políticas de prevención al acceso a la situación de discapacidad, como establece el artículo 21, aparece como “¡impensable!”, exclama Loza. “Lo que falla es la implementación de políticas públicas en nuestra provincia. Que no se trata de plata, precisamente, sino algunas cuestiones de gestión. Desde cuestiones significativas, red provincial de Discapacidad, a la de accesibilidad informática de las paginas oficiales, son muchas las acciones que están faltando”.

“Es muy notorio el avance en la integración a la vida social de las personas con discapacidad. Pero falta muchísimo” (Guillermo Bevacqua).

Delia Vinzon destaca otros avances: “El Iosper está funcionando bien, mejor que otras obras sociales nacionales. Y cuando algo no hace, con recurso de amparo o carta documento, se ponen en acción”. Pero del mismo modo señala falencias: “El Instituto Provincial de Discapacidad es el organismo de contralor. En 10 años nunca vino a supervisarnos, y eso es lamentable, porque nosotros hacemos las cosas bien, pero no sabemos si todos”.

 

LA SALUD Y LO LABORAL, LA DEUDA MÁS GRANDE

Consultada sobre las principales falencias, Delia es terminante: “La atención en Hospitales y Centros de salud es lamentable. Solicitar un turno, encontrar un profesional que te atienda como corresponde, encontrar personal idóneo en el Hospital público que te atienda en ventanilla como a un ser humano, son todas loterías. Las familias de las personas con discapacidad somos tan vulnerables como nuestros familiares. Pocas personas se ponen en nuestro lugar. Concurrir al Hospital a las 5 de la mañana a solicitar un turno, muchas veces es imposible para nosotros, por el simple hecho que nuestros hijos no pueden quedar solos y no tenemos con quien dejarlos”.

Alejandra Loza coincide: “Tendría para hacer un listado significativo, pero en salud y en el cupo laboral es lo más grueso”. Y Bevacqua completa: “Lo laboral es otro punto que puede acumular un saldo negativo; son muy pocas las empresas que incorporan personas con discapacidad; son visibles y lo muestran con satisfacción grandes empresas de servicio, pero son más, indudablemente, los que realizan otras tareas más sacrificadas y con menor exigencia intelectual. Pero también hay comunidades –las familias o padres se asocian según la patología– que no encuentran una salida laboral. El caso tal vez más notorio es el de aquellas personas con discapacidad auditiva”.

EDUCACIÓN TEMPRANA

 

“Hay otras situaciones que resultan poco comprensibles”, dice Bevacqua, y explica que la educación temprana en niños de 0 a 3 años, no es competencia de Educación sino que corresponde al ámbito de Salud. “Nosotros desde Surco de Esperanza hicimos una presentación ante el Gobernador, en oportunidad que éste se reuniera con el Consejo Asesor de Discapacidad, en nuestra ciudad, señalando la importancia que tenía la Educación temprana, que según las directivas emanadas desde el CGE, se realizaría con la concurrencia del personal especializado del gabinete al Hospital, Centro de Salud o Jardines Maternales. Esto determinó que obtuviéramos, junto a Rayo de Luz (Colón) y Santa Rita (Gualeguaychú) una audiencia con la Directora de Educación de Gestión Privada, profesora Fabiana Minatta, a la que hicimos conocer el porqué de nuestro pedido y que aceptó, autorizando la continuidad del funcionamiento como se ha venido haciendo históricamente, y creemos que con resultado altamente satisfactorio. En cambio, las escuelas estatales deben implementar la nueva modalidad. En este caso, la sra. Directora de Privada, invitó a las instituciones a presentar proyectos que enriquecieran las disposiciones actuales.

 “El artículo 21 establece que el transporte debe ser gratuito y accesible, y estamos lejos de eso” (Bevacqua).

“LA IDEALIDAD”

“El avance en la integración de las personas con discapacidad a la vida social, es muy notorio. El hecho simple que prácticamente haya desaparecido del lenguaje ofensivo la palabra mogólico es un índice. Es cierto, falta muchísimo. El artículo 21 es la idealidad”, concluye Guillermo Bevacqua.

El camino es largo, pero hay quienes lo vienen transitando desde hace mucho tiempo. El homenaje entonces, es a ellos: en Delia, en Alejandra, en Guillermo, a todas esas personas que vienen construyendo inclusión desde hace décadas, trabajosamente, intentando hacernos entender a todas las demás, lo que la Constitución Entrerriana recién comprendió en 2008: que se trata de personas, y se trata de derechos.

Por eso quizás la mejor forma es recordar en el final lo que dice el Artículo 21:

“El Estado asegura a las personas con discapacidad y en su caso a sus familias: la igualdad real de oportunidades; la atención integral de la salud orientada a la prevención y rehabilitación; la extensión de los beneficios de la seguridad y previsión social del titular que los tuviera a su cargo; el contralor de todo centro público o privado de asistencia y alojamiento; el desarrollo de un ambiente libre de barreras físicas; la gratuidad y accesibilidad al transporte público; el acceso a la educación en todos los niveles con la infraestructura necesaria. Un Instituto Provincial de la Discapacidad con participación de la familia y las organizaciones intermedias elabora y ejecuta políticas de equidad, protección, promoción, educación y difusión de los derechos de las personas con discapacidad y de los deberes sociales para con ellas. Fomenta la capacitación destinada a su inserción laboral”.

 

 

 

 

 

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