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Nación cortó recursos para medicamentos de pacientes con enfermedades raras y graves

La DADSE fue creada en 2004 como una ventanilla estatal de última instancia para el caso de que el sistema de salud no preste asistencia. Cuando asumió Milei cortaron todos los suministros.

A Pablo Riveros, estudiante de diseño gráfico, hijo de Estela Coronel, costurera, desempleada, le diagnosticaron hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) en el Hospital Evita de Lanús, en enero de 2023.

La enfermedad, de las consideradas inusuales, descompone los glóbulos rojos a gran velocidad e implica un grave deterioro de la salud en corto tiempo. En marzo de ese año, el Estado argentino comenzó a suministrarle el medicamento Soliris Eculizumab, un anticuerpo que le permite a Pablo hacer vida casi normal. Cada frasco tiene un costo de unos US$7.000 y al paciente se le administran seis por mes, con un procedimiento similar a una quimioterapia.

Cuando Javier Milei asumió la presidencia, el 10 de diciembre pasado, encendió la motosierra. “No hay plata”, es el lema que conduce la gestión del economista. Estaba previsto que Pablo Riveros recibiera una dosis de Soliris el 18 de diciembre pasado, pero la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) del Ministerio de Desarrollo Social dejó de funcionar. Como Pablo, cientos de pacientes no fueron atendidos, según estimaciones del sindicato de empleados del ministerio.

Estela Coronel cuenta su lucha a elDiarioAR. En abril pasado, ya diagnosticada la enfermedad, su hijo sufrió una trombosis cerebral, pero luego se encaminó con la medicación. Esos avatares le impidieron a Pablo cursar normalmente el ingreso anual a la carrera de Diseño Gráfico en la Universidad de Buenos Aires (UBA). Se quedó un poco atrás, pero a punto de ponerse al día.

Desde que el Estado cortó el suministro del medicamento, en diciembre pasado, Coronel comenzó a golpear puertas desesperadamente. Consiguió que el Hospital de Clínicas, dependiente de la UBA, le diera en préstamo dosis de Soliris. Envió una carta documento a la ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello, y está a la espera de la resolución de un amparo presentado ante los tribunales.

La atención de la enfermedad de su hijo provocó que Estela Coronel dejara un pequeño emprendimiento de lencería, iniciado con su expertise de costurera. Tiempos económicos difíciles en Argentina, en especial, para las familias trabajadoras que habitan en los suburbios de las grandes ciudades. Lanús es uno de los municipios más emblemáticos de ellos. La mujer, joven, vive gracias a la asistencia de sus hijos mayores mientras se dedica a luchar por el menor.

Un cuadro similar vive María Teresa Troiano, quien padece un melanoma grado 4, con metástasis y mutación en la base del pulmón. Toma Dabrafenib y Trametinib, dos tratamientos cuyo costo mensual asciende a unos US$7.000. La DADSE aprobó el 27 de octubre de 2023 la entrega de los medicamentos con fecha 12 de diciembre, dos días después del inicio de la presidencia de Milei. El esposo de Troiano, Eduardo Castaño, cuenta a elDiarioAR que la comercializadora medicinal Scienza Argentina prefirió pagar la multa por el no suministro, previendo que el Gobierno de la motosierra no le reconocería la factura. La precaución de la empresa tenía sustento. Milei no sólo dejó vacante el puesto de director de la DAGSE, sino que ni siquiera nombró al subsecretario de Políticas Sociales del cual dependería.

Ante el faltante, los pacientes se organizan como pueden. Castaño consiguió para su pareja algunas dosis de otras personas que dejaron de consumirlas o de familiares de fallecidos, pero la solución es precaria. La salud de su esposa se deteriora día a día, cuenta este ex asesor financiero y colaborador en una radio comunitaria.

Recurso de última instancia

Los casos de Pablo Riveros y de María Teresa Troiano son demostrativos de cómo funcionaban las cosas hasta la llegada de Milei a la Casa Rosada y cómo lo hacen ahora.

Pablo, hoy de 20 años, comenzó a padecer síntomas compatibles con la leucemia en noviembre de 2022 y acudió al Evita, el principal hospital público de su localidad. La detección de la HPN fue relativamente rápida, así como el suministro de un medicamento que requiere unos US$42.000 mensuales, monto impagable para la inmensa mayoría de los argentinos. No obstante, el monto es estimativo, porque entre la devaluación, la inflación y la falta de referencia estatal, resulta imposible saber exactamente el costo del Solaris, dice Estela Coronel.

La DADSE fue creada en 2004 como una ventanilla estatal de última instancia para el caso de que el sistema de salud no preste asistencia. Muchas veces, los pacientes que llegan a esa dependencia, que cuenta con 56 delegaciones en 23 provincias, padecen enfermedades infrecuentes, pero otras requieren medicamentos caros para enfermedades graves, prótesis o insumos para electrodependientes. La oficina también otorga ayudas directas a pacientes que no pueden afrontar tratamientos más sencillos y económicos.

El sistema de salud argentino funciona sobre tres pilares. Dos de ellos abastecen a cerca de 85% de la población: los hospitales públicos -en su gran mayoría, municipales y provinciales- y las obras sociales de los sindicatos. Trabajadores y empleadores hacen aportes a esas obras sociales, un sistema que funcionaba bien y hace años entró en crisis, con gran disparidad en la calidad de atención, según el gremio. El tercer pilar del sistema de salud son los seguros médicos privados, que tienen como clientes a los trabajadores de sueldos más altos y a familias pudientes, aunque también existen convenios para atender a afiliados a las obras sociales.

Si esos tres pilares no dan respuesta por la atipicidad del caso, mera burocracia, desidia o fraude, entra a jugar la DADSE, indica a este medio Ingrid Manfred, secretaria general del sindicato Asociación de Trabajadores del Estado (ATE) en el Ministerio de Desarrollo Social.

Manfred describe una oficina absolutamente paralizada desde que asumió Milei. Durante días, además de carecer de autoridades, las puertas estuvieron cerradas. “No se entregan medicamentos ni elementos terapéuticos, ni siquiera un audífono, ni se aprueba ninguna intervención. No hay director, ni subsecretario, ni organigrama. No tenemos con quién hablar”, explica.

Como pauta de la cantidad de damnificados por la parálisis, la DADSE dispuso, en 2023, 22.500 entregas de medicamentos y 6.170 subsidios para insumos y medicamentos de alto costo. Por sus oficinas, en una época normal, pasan unas 200 personas por día a solicitar asistencia, que deben demostrar que no recibieron la respuesta adecuada en instancias previas, informa la sindicalista de ATE-Desarrollo Social (Capital Humano en la nomenclatura libertaria).

La mano de Pettovello

El Gobierno argentino dispuso el 5 de febrero la suspensión de los programas de la DAGSE y anunció una auditoria, ante supuestas irregularidades detectadas. “Nosotros somos empleados estatales y estamos acostumbrados a las auditorías. De ninguna manera nos vamos a oponer a eso, pero es inconcebible la interrupción de medicamentos y suministros a pacientes que los están esperando”, indica Manfred.

Florencia Braga Menéndez, directora de la organización Alianza Argentina de Pacientes, aclara que no siempre el sistema de salud y a DADSE han dado respuestas en tiempo y forma. Braga Menéndez, curadora de arte y madre de un hijo con una enfermedad poco frecuente en la vista, remarca que hay que extremar los cuidados con el lobby farmacéutico que se ve tentado de venderle al Estado tratamientos cuya dosis individual puede costar centenares de miles de dólares anuales. “Lo que menos me interesa es defender el negocio de Pfizer, pero esta situación sistémica de parálisis del organismo estatal y de falta elemental de autoridades es alarmante”, resume.

La desatención de pacientes es una réplica idéntica a lo que ocurrió con los comedores comunitarios en los que se alimentan centenares de miles de familias. Desde el 10 de diciembre, el Ministerio de Capital Humano que dirige Pettovello, una íntima amiga de Milei, cortó la entrega de alimentos. Los comedores, en una vasta red en todo el país, son manejados por organizaciones sociales, de desempleados, políticas y religiosas. En los últimos dos meses, muchos de ellos debieron cerrar sus puertas o funcionan por donaciones de vecinos. Cada tanto, el ministerio de Pettovello hace difundir en medios masivos alguna versión puntual de alguna irregularidad o descripciones genéricas de malversación, por ahora, sin correlación con datos concretos o pruebas judiciales.

Pettovello es una figura arquetípica del mundo Milei. Exproductora periodística, es egresada de la privada Universidad Austral, del Opus Dei. Afirmaba en su página de Linkedin ser “experta en mindfulness, crisis vitales y duelos, vínculos y pareja”. El Ministerio de Capital Humano, creado para ella, congrega carteras tradicionales como Educación, Desarrollo Social y Trabajo. La funcionaria es reconocida por su capacidad de contener psicológicamente al presidente cuando se pone tenso, pero no exhibe experiencia pública o privada en las áreas que ahora maneja. Tampoco se le conocía la voz, hasta que en una de las primeras manifestaciones contrarias al Gobierno ultraderechista, emitió un mensaje de unos pocos minutos para anunciar, con voz marcial, que se le quitarían los planes sociales a quienes participaran de la protesta.

La vacancia en puestos claves de la administración es una norma en el Gobierno libertario. Así como la DADSE y las oficinas encargadas del reparto de ayuda social no fueron ocupadas, Milei dejó muchas sillas vacías por debajo del cargo de secretario, salvo en Economía y en Seguridad, que entregó a exfuncionarios de Mauricio Macri.

En un principio, Pettovello también se iba a hacer cargo de Salud, pero a último momento, ese ministerio fue preservado. Este martes, la DADSE fue transferida desde Capital Humano a Salud.

“El traspaso se realiza con el objetivo de hacer más ágil, transparente y eficiente su funcionamiento”, indica una fuente de Salud, quien reitera la detección de “irregularidades”. En ese ministerio afirman haber hecho un seguimiento pormenorizado de los pacientes y haber dispuesto la compra de medicamentos de alto costo por 140.000 millones de pesos (unos US$150 millones) desde el 10 de diciembre, que fueron distribuidos en hospitales públicos.

Los números de Milei

Milei y su ministro de Economía, Luis Caputo, están orgullosos de la motosierra y dicen haber alcanzado un superávit fiscal en enero. En diciembre afirmaron haber heredado del Gobierno Peronista un déficit fiscal de 15% del producto interno bruto, un porcentaje que nadie sabe de dónde sale. El déficit fiscal oficial, reconocido en los papeles por el Ministerio de Economía, fue 2,9%.

El presidente y su ministro describen una situación social dramática en términos de “heroicidad” y explicitan que su objetivo de gobierno es licuar los gastos, los ingresos de los trabajadores y las jubilaciones mediante la inflación.

Según el Observatorio de la Deuda Social de la Universidad Católica (UCA), la pobreza habría escalado desde 44,7% en el tercer trimestre de 2023 a 57,4%, tras la estampida del dólar disparada por la victoria de Milei y la posterior devaluación. No obstante, tanto las cifras de la UCA como las del instituto oficial Indec no son equiparables a las de ningún país de América Latina, que utilizan criterios de medición menos exigentes que Argentina. La UCA describe un escenario social similar al de 2002, cuando el país vivió la peor crisis socioeconómica de su historia.

 

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